Autisme: leerzaam en lastig; Lessen van een moeder

Filed in autisme by on 4 april 2016 0 Comments

Als moeder van een dochter gediagnostiseerd met PDD-NOS (een vorm van autisme ) krijg ik steeds vaker vragen over hoe ik dat aanpak. Deels van andere ouders, maar vooral van leerkrachten, die steeds meer te maken krijgen met kinderen in het autistisch spectrum in hun klas vanwege het beleid rond het ‘Passend Onderwijs’. In het kader van een workshop voor docenten van middelbare scholen in Amsterdam heb ik mijn lessen uitgeschreven. Hopelijk biedt dit handvatten voor jullie eigen situaties.

Mijn meester en spiegel

Mijn dochter is vanaf 2-jarige leeftijd langzaam aan steeds meer gedrag in het autistisch spectrum gaan vertonen. Waarom? Dat is voor ons nog steeds niet helder. Aangeboren? Zuurstof tekort bij de geboorte? Vaccinatie? Traumatische ervaring? Geen idee. Tot haar 2e jaar waren er geen aanwijzingen, ook als wij video’s terugkijken met de wetenschap van nu. Inmiddels is zij 15 jaar, zit in Havo 3 van het speciaal onderwijs, is een blije en enthousiaste meid, maar heeft het lastig om nu de slag te maken naar meer begripsleren.

Wat autisme precies is, weet ik niet. Wel merk ik dat mijn dochter, doordat zij anders denkt en reageert een enorme spiegel en leermeester voor mij is geweest en nog steeds is. Mijn dochter heeft mij wakker geschud en bewust gemaakt van mijn Zelf en van mijn aangeleerde patronen. Zij laat mij steeds weer zien als ik dingen doe of zeg, die ik doe vanuit patronen en conditioneringen van mijn omgeving en uit mijn opvoeding. Zij accepteert mij enkel als ik eerlijk en eigen ben. Best lastig, maar ook enorm leerzaam en waardevol.

Spieken en afkijken mag

Een aantal van de lessen die ik heb geleerd wil ik graag delen. Het zijn MIJN lessen, dus je mag afkijken. Maar kijk ook wat voor jou waar is en klopt. Zo doe ik dat ook. Ik lees veel en kijk veel af. Vervolgens kies ik waar ik wel wat mee doe en waar niet. Misschien eigenwijs, maar daar gaat het waarschijnlijk ook om: eigen-wijs-zijn.

Les 1: Haar lichaam werkt anders dan die van mij

Haar hersenen en eigenlijk haar hele lichaam werkt anders dan die van mij. In het boek “haar stille stem” vertelt de autistische Carly Fleischmann hoe haar hersenen werken: “Als ik iets zie, maak ik er als het ware continu foto’s van in mijn hoofd. Vandaar dat ik moeite heb om iemand rechtstreeks aan te kijken. Zodra ik dat doe, neem ik binnen één minuut wel duizend ‘breinfoto’s’ van het gezicht van die persoon. Probeer mijn hersenen even te zien als een digitale camera. Ik neem zoveel beelden op dat mijn hoofd of, zoals in mijn voorbeeld, de geheugenkaart van mijn digitale camera overvol raakt. Daarna kan ik simpelweg niet meer verwerken en moet ik mijn ogen afwenden. Dat is de reden dat autistische mensen vaak zo’n dwalende blik in hun ogen hebben, of dat ze langs je heen kijken als je met hen praat.” (bron: Haar stille stem)
Wat ze vervolgens in haar hersenen doet, legt ze uit aan de hand van een gesprek in een café. Ze noemt dit ‘audiofilteren’. “Stel je voor dat er een dvd-afstandsbediening geprogrammeerd is in je hersenen. Zodra je gesprek begint kun je met die afstandsbediening pauzeren, vertragen, terugspoelen of stukken overslaan. Maar dat je dat allemaal kunt, betekent nog niet dat je het gesprek kunt volgen. De volgende stap is dat je in staat bent alle andere dingen die er om je heen gaande zijn – inclusief andere gesprekken – te onderscheiden en begrijpen. Pas daarna begin je te begrijpen waar jouw gesprek over gaat.
Audiofilteren dient niet alleen om geluidsprikkels te ordenen en te begrijpen. Het helpt ook geuren en fysieke aanraking zoals een ruwe manchet in kaart brengen, of visuele indrukken.” (bron: Haar stille stem)

Bij mijn eigen dochter merk ik ook dat ze regelmatig vol zit en tijd nodig heeft om alles te verwerken of te ‘audiofilteren’. Als zij bijvoorbeeld van school komt, vindt ze het fijn als ze de eerste 10 minuten met rust wordt gelaten. Dus geen vragen, geen interactie, even helemaal niets, alleen op haar kamer de overload verwerken.
Zij is hypergevoelig voor energievelden en hyperauditief. Ze lijkt echt alles te horen, zoals Carly ook beschrijft. Ze kan ineens meedoen in een gesprek tussen mij en iemand anders, terwijl zij op een overvolle verjaardag aan de andere kant van de kamer is. Zij neemt de werkelijkheid door haar hypersensitiviteit anders waar dan ik. Soms is dat verrassend en ontroerend, zoals toen zij 3 jaar was en op een wildvreemde verjaardag zomaar bij iemand op schoot kroop. Dit bleek een superlieve en eerlijke man met een enorme dosis humor. Hij reageerde ook alsof het de normaalste zaak van de wereld was.
Zij vindt ook altijd geld op straat, terwijl ikzelf afgeleid ben door het gesprek dat ik voer of het overzien van het geheel. Als ik de tijd neem om haar te volgen en door haar ogen meekijk, raak ik weer verwonderd van de details en de schoonheid om mij heen.

Les 2: Anders mogen zijn / jezelf mogen zijn

Misschien wel de belangrijkste les die mijn dochter mij geleerd heeft is werkelijk onvoorwaardelijkheid. Onvoorwaardelijk jezelf mogen zijn, zonder oordeel, zonder te willen veranderen, verbeteren (en dat noemen we dan opvoeden) of aanpassen. Ik krijg dan vaak het verwijt van mensen om mij heen, dat ze toch manieren moet leren. En natuurlijk leren wij haar om in verbinding met anderen je ook enigszins aan te passen aan de ander. Maar daarin mag zij ook haar eigen grenzen hebben. Als zij het bijvoorbeeld niet fijn vindt om iemand, die niet fijn voelt, een hand te geven als ze ergens komt, maar wel zichzelf voorstelt, zodat de ander weet hoe zij heet en haar kan aanspreken, maakt ze verbinding en houdt ze ook haar eigen grens. Ik vind dat leerzaam en spiegelt mij weer. Waar ga ik over mijn grenzen in het contact met anderen?

Zeker toen mijn dochter nog jonger was en zichzelf niet zo bewust was van haar anders-zijn, heeft zij veel negatieve reacties moeten incasseren. Ook ikzelf ben niet altijd zorgvuldig geweest in mijn communicatie en heb haar soms over haar grens geduwd, omdat ik vond dat ‘dat zo hoorde’. Ze voelde zich daardoor niet gezien in wie zij was, met als gevolg dat er niet over autisme en ‘anders zijn’ gesproken mocht worden in haar bijzijn. Haar enige reactie was dan altijd ‘iedereen is anders, en daarmee uit’. Het niet geaccepteerd worden voor wie zij is, resulteert in haar geval in een stilstand van haar ontwikkeling. Dit heeft zij heel sterk gehad toen zij ongeveer 2,5 jaar was en wij nog niet door hadden wat er aan de hand was. Maar nog steeds zie ik dat als zij niet eerst gewoon zichzelf mag zijn, en intrinsiek mag leren en ontwikkelen, zij stil komt te staan.
En steeds moet ik mijzelf de vraag stellen: mag zij zijn wie zij is en zelf ontdekken wat zich daaruit mag ontwikkelen? En als ik dan in de spiegel kijk doemt tevens de vraag op: mag IK zijn wie ik ben, om zo te ontdekken wat zich daaruit wil ontwikkelen?

Les 3: Anders verbinden, anders communiceren

Een les die ik al vroeg heb moeten leren is eerst échte verbinding met mijn dochter maken, voor ik iets van haar wil. Als ik vanuit de keuken riep of zij wat wilde drinken, kreeg ik geen reactie. Ik moest eerst haar aandacht hebben, voordat ik antwoord kreeg. Maar ook in mijn formulering moet ik helder en nauwkeurig zijn. Mensen met autisme nemen wat je zegt letterlijk. Als ik dus zeg ‘jij bent fout’, is dat voor haar een afwijzing op wie zij is. Als ik haar op gedrag wil corrigeren, moet ik dit dus ook op gedragsniveau uitleggen ‘wat je doet is fout’ en haar toelichten waarom. Het letterlijk nemen van wat je zegt leidt soms ook tot hele grappige situaties. Tijdens skiles zei haar skileraar dat ze ‘door de poortjes moest’ op de piste, dus ging zij vrolijk onder het vlaggetje en tussen de twee paaltjes door.

Les 4 Anders leren en ontwikkelen

Omdat de hersenen en het lichaam van deze mensen / kinderen anders werkt, verwerken zij informatie ook wezenlijk anders en werkt hun ontwikkeling dus ook anders. Doordat zij veel meer prikkels bewust verwerken dan wij (zie audiofilteren), raken ze sneller vol. Mijn dochter hebben we daarom al snel geleerd regie te nemen op haar prikkelniveau. Toen ze klein was had zij op school een ‘veilig hoekje’ waar ze zich kon terugtrekken als ze teveel prikkels had gehad, en thuis lieten we haar altijd de eerste 10 minuten volledig met rust, zodat ze even kon herstellen van een drukke dag indrukken op school. In de bovenbouw van de basisschool had zij de afspraak met de juf dat zij even weg mocht uit de klas als het haar te veel werd. De juf kon ook checken bij haar hoe het ermee stond. Ze vroeg mijn dochter dan om aan te geven wel rapportcijfers zij zichzelf gaf als het ging om prikkels. Als het een onvoldoende was, mocht ze de klas even verlaten. En anders wist de juf dat ze meer kon hebben. We hebben de juf ook moeten leren dat als zij niet lijkt op te letten tijdens een instructie, dit nog niet betekent dat ze niets heeft opgepakt. Door achteraf te toetsen kon de juf bijna altijd vaststellen dat zij het prima had meegekregen, ondanks dat zij afwezig of in zichzelf gekeerd leek.
Motorisch heeft mijn dochter langer nodig gehad om dingen te leren. Zwemmen, fietsen, schrijven, allemaal zaken die gelukt zijn, maar met veel meer oefenen dan bij mijn anders kinderen. Daarin heb ik gezien dat zij het meer nodig heeft om zaken expliciet te maken en uit te leggen. Het zelfde geldt voor leerstrategieën. Waar de meeste kinderen snel doorhebben dat je een taal anders moet leren dan geschiedenis en wiskunde, heeft mijn dochter hier echt hulp bij nodig. Expliciete strategieën aanleren helpt om stof te verwerken.

Samengevat

Het is uitdagend en tegelijkertijd zeer waardevol om een dochter te hebben met autisme. Zij leert mij dat er meer manieren zijn om de wereld te beleven en daarmee ook meer versies van de waarheid. Daar naar leren kijken, zonder oordeel, en vanuit verwondering is een groot geschenk. Maar het belangrijkste dat ik heb geleerd is om haar als gelijkwaardig te zien, naast haar te staan en te faciliteren terwijl zij de regie heeft. Hierdoor groei ik, en groeit zij met mij mee.

En deze ontdekkingsreis is nog lang niet ten einde.

Tags: , ,

Geef een reactie